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从2022年8月至今，治疗空鼻症已经花费了这个家庭十几万元，家境日渐贫寒。高文术后至今仍然无法工作，仅靠积蓄与妻子在制衣厂的收入维持生计，他在继续寻找治疗方法的同时，还需要养活三个还在上学的孩子。

49岁的孙坚也是其中之一。他加入到一个90人的空鼻症患者交流群里发现，来自五湖四海不同年龄、身份、家庭背景的人们因为共同的痛苦相聚在一起，他们分享交流自己的症状与困境。

孙坚说，在空鼻症最严重的时候他没有办法走路，需要拄拐杖甚至卧床，有时睡觉无法正常呼吸，“一睡觉就难受得要蹦起来”，他一天需要断断续续睡12个小时，“每天都浑浑噩噩。”孙坚的亲人不理解这样的生活状态，认为他是在偷懒。此外，孙坚的脚趾甲还出现了自然脱落的情况，他觉得这与他长期缺氧有关。

高文的家人起初相信了医生的说辞，认为他患上了精神病，于是把他骗去了医院精神病科住院。“实际上我没有一点精神疾病，精神病专家会诊过，说我没有精神病。” 高文说，出院的时候精神病医生建议家人带他看鼻子，家人才逐渐理解他。

高文说，他接受鼻甲切除手术时还处于感冒状态。他认为，感冒就是会引起鼻甲肥大，若感冒过后，鼻甲自己就收缩回去了，然后彻底就变小了，“感冒好后，鼻甲会变得非常非常小。” 

公开资料显示，空鼻综合征（ENS）是一种由鼻甲过分切除导致的医源性并发症，由于空鼻症的诊断在国际上尚无共识标准，这种疾病的存在与否仍然存在争议，而其治疗方法也依旧还在研究中。

高文说，本以为术后生活会更加幸福，没想到连生存都成了问题。在术后一个月他就出现了空鼻症症状，他感觉鼻腔过度通气，“吸气没有阻力，直接吸到肺里面”。同时，他出现了缺氧、窒息、失眠、鼻腔疼痛、吸气冷、眼眶冷、额头疼等症状，“明明很通气，氧气却吸不到肺里面去”。

然而主治医生却不承认高文的症状，更不认同他的说法，医生称其为心理作用。高文跑遍了周口市的各个医院，“但耳鼻喉科根本不接诊，不承认空鼻症，说我抑郁症，精神病。”他最终在周口人合医院的呼吸与危重症医学科确诊了低通气综合症，每天吸氧。

高文以及许多空鼻症病友都在网络平台有自己的社交账号，他们不断地讲述自己的故事与感受，或是科普空鼻症的症状与治疗方法。“我们希望大家都能重视这个问题，就是鼻甲不能随便切除的。”

空鼻症交流群里有人提议应该将空鼻症纳入残疾认定，并通过残疾人身份领取低保，这建议获得了不少人的认同。“因为这个病大部人失去了劳动能力，上有老下有小，没办法养家糊口。”一位病友解释称。

2022年8月，来自河南周口的高文因为感冒鼻塞，在商水县人民医院医生的建议下接受了“双侧鼻窦开放并鼻中隔偏曲矫正并双侧中下鼻甲部分切除术”。

网暗禁区高文用力地呼吸着，明明通气，却无法吸氧到肺里面。缺氧带来的窒息、疼痛和整夜的失眠，让他备受煎熬，他对妻子说：“我受不了了，求求你，让我自我了断吧。”

高文说，2023年他曾在群友的推荐下做了一个鼻甲内移手术，症状有所缓解，不过仍需要在鼻腔内塞点东西才感觉更舒服。他现在正在广东找医生做鼻腔内部填充手术，但是由于风险太大目前还在犹豫。

据高文回忆，他连续整夜地无法入睡、心率快、鼻腔疼痛、吸气冷、浑身难受等症状在那段时日常困扰着他，“实在受不了，精神崩溃了，家人一直看着我，我说受不了了，求我老婆让我自我了断。”

“我为人处世还可以，不喜欢贪小便宜，做什么事情愿自己吃亏一点，也不喜欢和别人争，就是很容易知足的人。”高文坚持道，“但是这件事情我会坚持下去，争取自己的合法权益的。”

据某鼻科学会网站对于空鼻症的介绍是这样的：失去了鼻甲就相当于鼻子失去了给空气加湿加温的结构，未经过滤的凉爽干燥的空气会导致鼻腔干燥和结痂，同时不健康的细菌也可能会在结痂的鼻子上定植并加重鼻部症状。此外，气流改变可能降低嗅觉，鼻阻力的降低可能导致呼吸浅，这会使肺泡塌陷并减少肺部的氧气交换，从而导致患者产生窒息感。 

38岁的高文是一名空鼻症患者。外界无从了解这个群体（空鼻症患者）从缺氧、无力、窒息、失眠到抑郁、自杀的心理路程，但这种“神秘”的疾病带给他们的痛苦却实实在在。医生会说，是心理作用，精神疾病，自己臆想的症状，而高文却坚持认为这是过度医疗的结果。