杨晨晨 黄情高

刘娟说，经过在家干预和训练的4年多里，浩浩已经具备基本生活的能力，能自己吃饭、穿衣服、上厕所，能认清一些亲戚，见面知道打招呼，甚至还能拿钱去路口的小卖部买饮料。

浩浩在刘娟家一住就是近两年。1岁8个月时，由于不会说话、不理会家人、刻板行为多等，浩浩被怀疑患重度孤独症，2岁时，他在北京六院被确诊。

无奈之下，浩浩跟着刘娟生活在老家，但刘娟并没有放弃对浩浩的干预和训练。50多岁的她开始研究各种社交平台和论坛，从中搜寻感统训练、刻板行为纠正、认知和语言训练课程等，每天在家给浩浩上课。

2014年，刘娟刚刚退休时，一对双胞胎孙子出生，引得四邻亲戚一阵艳羡。当时由于儿子家住房有限，在孩子满月后，刘娟带着大孙子浩浩回到了老家居住。“当时我们计划尽快换一个大房子，再把两个孩子接到一起，没想到换房买房也没有那么顺利。”

在确诊自闭症的前三年里，刘娟顶着全家人的压力带浩浩在外地就读自闭症干预机构。“我们老家没有这种机构，只能到外地租房，但他父母都不相信他是自闭症，觉得孩子只是笨了一点，只有我一直带着他，才知道他和正常孩子有多不一样。医生说越小干预越好，我是一分钟都不敢耽误。”

刘娟说，自己一直以来特别希望能有自闭症领域的专家愿意研究两个孩子的成长路径，“我们这种情况太特殊了，即使不能得到答案，也希望能推进对自闭症成因和发展的探究”。

“小学不能上，他还能去哪里？”刘娟说，过去几年里，她先尝试带浩浩去就读当地特殊教育学校，但特教学校和她想象中的不太一样，“学校里很多都是脑瘫、智力障碍的孩子，学校除了保障安全，很难实施教育、教学。浩浩本来经过干预已经好了很多，日常简单的表达、打招呼，都已经很好了，如果送到这种学校，不是耽误了孩子？”

“他和弟弟在幼儿园上了一年多，弟弟顺利升入了小学，但他上了两个月就被学校退了回来。”浩浩无法长时间坐在座位上，上课时看到窗外有小鸟或者风，也会兴奋大叫……老师在和刘娟描述这些情况时，刘娟早已心中有数。

刘娟说，自闭症孩子需要时时刻刻的关注，每次出现刻板行为都要立刻纠正，如果有进步，也要给予及时反馈，“只要他在家里，我的眼睛就一刻不离地跟着他”。

在长期寻找训练资料和学习的过程中，刘娟发现，大龄自闭症儿童在家干预已经是不少自闭症家庭的常态。“大家都是一样的情况，不能长期依靠干预机构，但也不能放任不管，他们虽然不像其他孩子进步那么大，但只要持续干预，就能持续进步。”

今年2月，刘娟度过了自己的60岁生日。最近两年，她的身体开始频繁出现各种小毛病，让她不得不焦虑。“他父母是没有条件全职照顾他的，送到特教学校也不行。”

随着年龄的长大，两个双胞胎孩子的差距也越来越大，虽然儿子和儿媳没有说过，但“为什么同卵双胞胎，我带的孩子却是自闭症”成为了刘娟绕不过去的坎。在深夜无法入眠时，她经常反复琢磨浩浩的成长过程，“没有磕碰过头，没有高烧不退的情况，没有被严厉打击、对待过……”她查了各种资料，没有人能告诉她，自闭症是怎么形成的。

“我知道现在有一些针对自闭症成人就业的岗位，比如咖啡馆，我要是能再持续干预10年，争取到成人的时候他能够在这种机构上班，回家能自己照顾自己，不成为父母和弟弟的累赘，我就满足了。”

但继续就读自闭症干预机构，对于她来说也无法负担。“我们小城市没有这种机构，就必须去大城市租房子读，租房子费用是一方面，另一方面每个月3000多元的学费也负担不了。”

杨晨晨 黄情高今年刚满60岁的刘娟（化名），已经和患有自闭症的孙子浩浩相互陪伴了10年。浩浩被小学劝退后，刘娟开始自己摸索训练方式和课程，如今已在家对浩浩干预和训练了4年。

在干预机构介入3年后，浩浩已经能够简单叫人、打招呼、吃饭，情况慢慢好转。然而长期在外地租房，加上高额学费，掏空了刘娟为数不多的养老钱。浩浩5岁左右时，刘娟不得不结束了干预机构课程。

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